BEFRIAD ZON: Vår rädsla för döden ger vården övertag

Det är drygt tre år sedan min syster dog. En brytpunkt i mitt liv som förändrat mitt liv för alltid. Maciej Zaremba ger i DN idag en obehaglig djupdykning i den Kafkaliknande vård vi har i Sverige idag, i serien ”Patienten och prislappen” med artikeln Vad var det som dödade Herr B. Och det är en berättelse som jag är övertygad om att oerhört många som råkat ut för svensk cancervård känner igen sig i. Morgonens tidningsläsande ger en stark påminnelse om även min systers sista svåra tid.

Det är en tung läsning. Minns den första tiden efter min systers död då jag ville ha ork att protestera och berätta om det jag sett av cancervården och vård i livets slutskede. Mitt behov av att försöka förstå och berätta om hur illa det är när de olika vårdinsatserna inte talar med varandra, när patienters skickas på behandlingar på andra vårdinstanser utan att dessa har en full insyn i hela sjukdomsbilden, med rekommendationer vare sig det gäller t.ex. mat eller medicin fullständigt krockar med andra vårdåtgärder. Minns min panik över att även min syster togs till andra vårdenheter utan att få vätska eller någon form av näring. I 48 timmar. Zarembas artikeln väcker sorgen och ilskan över min systers sista år i livet. Och vreden över att det här sker hela tiden i en vårdapparat som skyfflar männniskor mellan sig där ingen har helhetsbilden. Ville berätta om bristen på ansvar hos alla de olika läkarna.

Men orkade inte.

Vad tror du händer efter cancerdiagnosen?

Vem av oss tror innan vi blir sjuka att den vård vi ska få på 200-talet när vi väl får t.ex. beskedet om cancer så ser det ut så här:

Diagnos utan vård – Vem tror att man ska få cancerdiagnosen, skickas hem och få vänta i ändlösa månader på operation. Långa, långa väntetider efter att man fått beskedet och operation först flera, flera månader senare. Tror de flesta av oss tror att när den där stunden kommer då blir vi omhändertagna. Och det är många av oss som kommer att drabbas, 1 av 3 säger Cancerfonden. Men nog tror vi att vi får vård då när väl det där beskedet kommer eller hur?

Zaremba skriver:

Året 2011 besvarades de flesta samtal till vårdcentralerna inom ett par minuter. Detta bokfördes som ett stort framsteg för produktiviteten. Samma år fick 200 svenska hos vilka man upptäckt prostatacancer med metastaser vänta över en månad från det att diagnosen ställs tills de fick besked. Därefter fick några vänta i tre månader på behandling, andra i ett halvår. Hur många som avled under tiden förtäljer inte statistiken.

Inte 1 läkare utan 100 – Vem tror att vi inte ska få en trygg punkt i vårdapparaten som kommer att lotsa oss igenom våra svåra sjukdom. Sanningen är att det kommer vara massor av läkare och ingen tar helhetsansvaret. Du får det ångestfyllda beskedet, skickas hem och nästa gång du återvänder sitter någon annan där som inte vet något. Som inte minns dig eller din diagnos.

Zaremba berättar om att Herr B under sina 113 dagar i vården hade 82 läkare varav 17 av dem gjorde det motvilligt (psykiatrikerna). Fru B säger i artikeln ”in kommer människan, hon kastas upp i luften och kommer ned som konfetti.” Ansvarslöshet som gör patienten och anhöriga fullständigt maktlösa. Ingen kan någonsin ställas till svars. För var och en ansvarar bara för en liten konfettidel. Och inte ens den, vårdas av en läkare.

Ingen helhetssyn – Vem tror att vi i Sverige på 2000-talet ska skickas på operationer där de läkarna har ingen som helst aning om vilken sjukdom du lider av i ”botten”, vilken medicin du äter, vilken mat du bör äta etc.

Zaremba skriver ”Hon travar över till psykiatrin, griper tag i överläkaren och drar med honom till makens sjukläger. Nu vill hon veta vad det är för blandning han får i sig. Javisst, det har doktorn lovat en vecka tidigare. Och då, 20 dagar efter att herr B blivit tokig, samkör psykiatern hans medicinering. Och upptäcker att ”den enda orsaken till patientens konfusion kan vara Catapresan…” Det blir en ny diagnos: ”läkemedelsbetingad förvirring”.

Vård i livets slutskede – Vem tror att vården i livet slutskede inte ska kunna ta ett helhetsgrepp på oss och våra behov när det är dags att dö. Vård i livets slutskede verkar främst handla om att de arbetar med det som de allra flesta är så rädda för, nämligen döden. Deras spetskompetens är just att de inte är rädd för att hantera döda människor. Som gamar inväntas döden så patienten beter sig på ett sätt de kan hantera. Förstå då kommer klappen på axeln och orden ”vi tar hand om det här”. Den döda kroppen. Men innan dess då? Vilken beredskap har vården att ta hand om annat än den vackra stilla insomnande döden, den när vi så filmiskt vaggar oss in i döden med sörjande anhöriga runt oss. Hur hanterar vården de som med sina sista kraft protesterar mot att lämna livet, samtidigt som psykiatrikerna flyr och blir så kallsinniga som de Zaremba berättar om i fallet med Herr B. Särskilt om vi tankas fulla med droger på precis det sätt som Zarembas genomgång av Herr Bs journaler visar.

Vår rädsla för döden – Vem trodde att vår egen rädsla för döden skulle få den här konsekvensen. För visst är det exakt det som leder till det att vi inte tar tag i detta och låter vården handla om annat än människor. Vi stoppar huvudet i sanden. Och hoppas vi ska klara oss.

Och när man väl drabbas som patient eller anhörig och ser allt det här hända är chocken över både sjukdomen och det som händer så stor. Du har inget att sätta emot.

Zaremba skriver:

För första gången i historien tar sig lekmän rätten tatt tala om för läkarerna vilken patient som är viktigare än en annan, hur doktorn skall bruka sin tid och – faktiskt – vilka diagnoser com är mest välkomna.

Jag blir så förbannad och förlamande ledsen att det fortfarande ser ut så här. Herr B och min syster är en av många, många i liknande situation. Det kan skyllas på system och politiker men för den enskilde patienten ligger ett lika stort svek i bemötandet hos läkare efter läkare. De blir bödlarna. Om varken läkare eller patienter förmår uppmärksamma beslutsfattare av konsekvensen av politiska beslut vem ska göra det då? Personligen hoppas jag Zarembas reportageserie ”Patitenten & Prislappen” sätter exakt den pressen på alla som berörs av detta. Att det är första stenen som rullar för en vård som kan fokusera på människor. Inte prislappen.

/Brit Stakston

Det här är inlägg 26 av 100 i bloggutmaningen #blogg100, här kan du läsa vilka andra som deltar.